Hazánkban több mint hatszázezerre tehető a ritka betegséggel élők száma mégsem tudunk róluk eleget. Ezt megváltoztatni is hivatott a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége, amelynek tagjai immáron tizedszer találkoznak az őket érintő világnap alkalmából szervezett találkozójukon, amelynek helyszíne ezúttal Debrecen. A szövetség elnöke dr. Pogány Gábor további részleteket is elárult a Csillagpont Rádió műsorában Monos Mártának.